Ictiosis arlequín: la extraña enfermedad de la piel de pez
Es la condición provocada por una mutación genética que afecta el proceso por el que se forma la epidermis.
Hidrataciones y baños cada ciertas horas, exfoliaciones y cremas, cuidados especiales en párpados y oídos y dolores constantes son parte de la rutina de Ariadna López, una mujer que tiene ictiosis arlequín, una rara enfermedad de la piel.
En entrevista con El País, la joven de 21 años narra cómo, además de las dolencias físicas que supone su condición, ha hecho frente a las complicaciones de una condición cara, para la que hay poca investigación y para la que el sistema público de salud de España no cubre los medicamentos necesarios para sobrevivir.
“Ariadna quiere visibilizar su dolencia: ‘Para que todos sean conscientes de la cantidad de gastos y de horas de vida que perdemos los afectados aplicándonos unos tratamientos que el Sistema Nacional de Salud no cubre en absoluto y que solo son paliativos porque padecemos muchos picores y escozor, entre muchas otras cosas’”, aseguró López.
Visibilizar, dice, servirá para dejar de estigmatizar.
“Ahora que soy más mayor lo llevo mucho mejor. Aun así no ha sido fácil tener que soportar todos los días miradas de asco o de pena, comentarios fuera de lugar, gestos de desprecio… Y todo esto es a causa de la ignorancia y del desconocimiento. Queremos que la gente se ponga en nuestra piel para luchar por la investigación de la ictiosis, para que algún día podamos hablar de ella en pasado”, mencionó en la entrevista.
La ictiosis arlequín, también llamada enfermedad de la piel de pez, es una condición provocada por una mutación genética que afecta el proceso por el que se forma la epidermis; según cálculos de 2014, en todo el mundo había apenas 200 casos, aunque no se cuenta con cifras precisas de incidencia del padecimiento.
El reporte de El País indica que la mayoría de los bebés que nacen con esta enfermedad fallecen al poco tiempo por las complicaciones del padecimiento, que les dificulta respirar, comer y que supone un alto riesgo de infecciones por las heridas de la piel.
La prevalencia es tan poca, explica la nota, debido a que esta ictiosis es congénita, autosómica recesiva, es decir, “se transmiten de padres a hijos siempre que los dos progenitores sean portadores de la mutación genética”.
Por Redacción Yo También | Fotografías del El País
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