miércoles, 27 de julio de 2022

ACCIONES NECESARIAS PARA GARANTIZAR EL DESARROLLO INTEGRAL DE LOS UNIVERSITARIOS CON DISCAPACIDAD.


 Doctora María Taide Garza Guerra. Universidad Autónoma de Tamaulipas (UAT) México mtgarza@docentes.uat.edu.mx RESUMEN CURRICULAR: Dra. María Taide Garza Guerra, Doctora en Derecho egresada de la Universidad Autónoma de Tamaulipas. Colabora como profesora investigadora en la Unidad Académica de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad Autónoma de Tamaulipas, perfil PRODEP, integrante del Cuerpo Académico Consolidado en donde la línea de Generación y Aplicación del Conocimiento es: Migración, Desarrollo Regional y Derechos Humanos. 3er congreso internacional sobre Desigualdad Social, Educativa y Precarización en el Siglo XXI del 02 al 16 de noviembre 2018 87


 Resumen 

La educación es un derecho humano fundamental y su acceso permite ampliar las oportunidades de las personas, las relaciones interculturales, reducir las desigualdades entre grupos sociales e impulsar la equidad. Por lo anterior, al reconocer la diversidad existente en el país, el sistema educativo hace efectivo este derecho al ofrecer una educación pertinente e inclusiva en todos los niveles educativos. La inclusión y la equidad se han vuelto parte fundamental de la educación con calidad en la integración de las personas con discapacidad en diferentes centros educativos del país. Es fundamental que se busque y se aplique una transformación de las condiciones en que se desarrolla el proceso educativo y buscar los métodos, procedimientos que correspondan con las particularidades de los grupos y alumnos para evitar su exclusión, rezago y abandono escolar. El conocer las necesidades e intereses de las personas con discapacidad, es lo que va a permitir y obligar a las instituciones de educación superior y a los docentes a realizar una reestructuración de la planeación, estrategias y actividades, de esta forma al ser alumno de la IES se sentirá parte activa del grupo en el cual se le va a permitir desarrollarse de manera integral en cuanto a sus capacidades y competencias. Las autoridades en el ámbito de sus competencias, están obligadas a brindar la educación de calidad e inclusión de las personas con discapacidad para que puedan desarrollar todas sus capacidades, esto incluye además, las adecuaciones arquitectónicas, educativas y sociales necesarias para permitir el acceso. Los Derechos de carácter general para las personas con alguna discapacidad estarán protegidos y garantizados por la autoridad y demás organismos que intervienen en su formación. Recibir educación en todos los niveles, sin barreras didácticas, psicológicas, arquitectónicas, políticas, sociales o de comunicación es un derecho fundamental, así como el desplazarse libremente en los espacios públicos, abiertos o cerrados; así como tener las facilidades necesarias de acceso y desplazamiento en el interior de espacios laborales comerciales y recreativos. Gozar de trato preferente y contar con la ayuda necesaria por parte de quienes laboran en las IES, es un factor que permitirá avanzar hacia una sociedad incluyente, donde la no discriminación en razón a la discapacidad represente una de las características que sobresalga e impere el respeto, tanto de las personas que laboran en la Institución, como de los alumnos. Las Instituciones de Educación Superior, entre sus funciones debe distinguirse por su labor en la gestión de las oportunidades dentro del ámbito universitario y siempre rigiendo su actuación conforme a la reglamentación vigente para el adecuado acompañamiento individualizado en los procesos personales de aprendizaje de los alumnos con discapacidad. 88 A su vez, y de acuerdo a la evolución de la propia presencia de la discapacidad en la sociedad, las IES tiene el deber de participar en diferentes espacios y crear ambientes adecuados para impartir la enseñanza. El objetivo primordial es el de consolidar acciones en torno a la atención de las personas con discapacidad y continuar con la construcción de una universidad inclusiva. Palabras Clave: Educación, Equidad, Inclusión.-

 El Derecho Humano a la Educación Las personas con discapacidad necesitan un fundamento jurídico sustancial en el Estatuto de los Derechos Universitarios, a fin de garantizar su derecho a la educación libre de prejuicios y discriminaciones como lo establece la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos en el Artículo 3°, fracción II, requieren de contribuir a la mejor convivencia humana, a fin de fortalecer el aprecio y respeto por la diversidad cultural, la dignidad de la persona, etc. Las tendencias de las políticas universitarias van dirigidas en gran medida a la elaboración de programas adecuados que propicien la accesibilidad al estudio y capacitación para una vida productiva e independiente; además de hacer especial énfasis en los Derecho de las personas con discapacidad. En la Legislación Universitaria es de suma importancia que se incluyan políticas tendientes a la prevención, respeto y cultura de la observancia de los Derechos de este grupo vulnerable. Es imperante implementar una legislación universitaria específica en esta materia de tal forma que brinde los instrumentos necesarios para garantizar a los alumnos con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos fundamentales, como lo es la igualdad, el respeto a su dignidad y la educación, traduciéndose en la posibilidad de ingresar a una carrera profesional. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay más de mil millones de personas con discapacidad. En algunos países en desarrollo casi un 20% de la población total tiene algún tipo de discapacidad; si se tienen en cuenta las repercusiones que este hecho supone para las familias, un 50% de la población se ve afectado (INEGI, 2014). En México, de acuerdo con lo que señala el Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática, residen en el país aproximadamente 120 millones de personas, 61.5 son mujeres y 58.5 hombres, de acuerdo con los resultados de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) (INEGI, 2014). En el Estado de Tamaulipas, existen 156 453 personas con discapacidad, de los cuales 143 575 personas de15 años y más analfabeta, los cuales se encuentran en la edad idónea para cursar el nivel medio superior y superior de educación. ¿Esto qué significa? Que los jóvenes con deseos de estudiar una carrera universitaria que tienen capacidades disminuidas en contextos como el de la Entidad referida, que se encuentra en un país en vías de desarrollo, ven truncados sus derechos de realizar su vocación profesional. Por ello es necesario garantizar una igualdad de oportunidades y la plena integración del estudiante universitario con alguna discapacidad, concientizando a la comunidad universitaria a que desarrolle un marco de equidad y una cultura de respeto a los derechos universitarios. 91 El primer paso por avanzar, es en el respeto al cumplimiento de las legislaciones, erradicando la discriminación, puesto que las personas con discapacidad suelen ser objeto de esta, a causa de prejuicios e ignorancia. La mejor manera de lograr este primer objetivo es asegurar un entorno social accesible, eliminando barreras sociales, físicas, estructurales, pero sobre todo idiosincráticas. Existen dos conceptos fundamentales para el desarrollo de sociedades accesibles para todos: la actitud de solidaridad y el acto de educar Solidaridad, es uno de los principios básicos para una organización social y política, es una palabra de integración, de colaboración mutua, nace del ser humano y está dirigida al mismo, porque por su naturaleza es un ser social ¿y para qué lo es? Para compartir las cargas, ayudarse y crecer juntos en igualdad de derechos, esto es lo que se busca brindar a los universitarios con discapacidades. Para así desarrollar el acto de educar, el proceso de socialización donde se desarrollan las capacidades intelectuales, destrezas y técnicas, que permiten el perfeccionamiento de un profesionista, el desenvolvimiento activo en la sociedad y una independencia emocional y económica. Universidad proviene del vocablo latino “unos” el cual expresa un integral que no admite división, y tal como la etimología debe ser la realidad de la Institución, puesto que aún conjugando en ella tan diferentes manifestaciones ideológicas y culturales perseguimos un fin común, el cual nos une: la educación profesional; Educación que debe ser concorde a la atención requerida por la diversidad de sus estudiantes, proyectando un aprendizaje no discriminatorio, sino incluyente de las diferencias individuales dentro de un margen de respeto, dignidad y cooperación. La mejor manera de comenzar a desarrollar un proyecto educativo universitario, con todas las características antes mencionadas es estando conscientes que todos tienen necesidades individuales diferentes; ya sea materiales, didácticos, infraestructura, transporte, etc. y el éxito de esa política será compensarlas de la mejor manera posible, siendo de esto, la lógica consecuencia, la creación de grandes profesionistas, listos para reclamar el futuro que les pertenece. 92 Es responsabilidad de las universidades proporcionar a los padres de familia de estudiantes con alguna discapacidad la información necesaria y relevante para que desde su casa ellos continúen este importante proceso que comienza en el hogar y continúa en las aulas. 

Es una tarea de todos, es un gran compromiso, pero fortalecer el ambiente familiar y las Instituciones Educativas brindando educación digna y de calidad, integrando estas en un binomio que logrará cumplir las ambiciosas metas que nos hemos propuesto. De tal manera que ante los objetivos de las universidades en esta materia se proponen las siguientes acciones: 1. Promover los principios señalados en el artículo 5º de la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, los cuales son: a) La equidad; b) La justicia social; c) La igualdad de oportunidades; d) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad; e) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas; f) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad; g) El respeto por la diferencia y la aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; h) La accesibilidad; i) La no discriminación; j) La igualdad entre mujeres y hombres con discapacidad; k) La transversalidad, l) Los demás que resulten aplicables. 2. Garantizar la igualdad de los estudiantes con capacidades disminuidas ofreciendo las mismas oportunidades, eliminando cualquier discriminación, así como estableciendo medidas de acción tendientes a asegurar su participación plena y efectiva en el ámbito estudiantil y laboral. 3. Brindar medios de apoyo y recursos necesarios que aseguren esta igualdad. 4. Adecuar las Instalaciones universitarias eliminando barreras físicas, otorgando mayor accesibilidad, comodidad y sobre todo seguridad a todo universitario con alguna discapacidad. Para así facilitar su derecho de desplazarse y/o comunicarse. 5. Emprender acciones para lograr la integración a la vida universitaria de los jóvenes con discapacidades disminuidas, mediante la sensibilización de la comunidad universitaria, fomentando la convivencia, colaboración, cooperación y ayuda mutua entre los estudiantes discapacitados y los demás miembros de la comunidad. Ejemplo de ello sería organizar encuentros deportivos entre los estudiantes, a fin de que sea efectivamente una educación integral. 93 6. Implementar en área de estudios la Lengua de Señas Mexicanas, libros, imprentas y computadoras en braille, audio libros, etc. 7. Estableciendo programas de capacitación para el personal académico, docente y administrativo en materia de los estudiantes con discapacidad. 8. Que los planes de estudio sean flexibles y adaptables a las necesidades de los universitarios con capacidades disminuidas; proporcionándoles materiales didácticos de calidad y prever la formación constante de personal docente y de apoyo, como lo señala las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. En conclusión, si las personas con discapacidad reciben una atención integral a sus necesidades educativas, tomando en cuenta únicamente su calidad de ser humano, único, irrepetible, con capacidades y necesidades inherentes a su persona, será posible que este como profesionista conozca realmente la diversidad humana, que la acepte y aprenda a convivir con ella, en armonía en un mundo mejor para todos. 


94 Bibliografía Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad, (1999), Guatemala. Recuperado de: http://www.ordenjuridico.gob.mx Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, (2014), La discapacidad en México. Recuperado de: http://conadis.gob.mx/gob.mx/transparencia/transparencia_focalizada/La_Discapacidad_en_M exico_datos_2014.pdf Instituto Nacional de Estadística y Geografía, (2010), Censo de Población y Vivienda, INEGI, México. Recuperado de: http://www.inegi.org.mx Naciones Unidas, (2006), Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.Nueva York. Recuperado de:http://www.un.org Organización Mundial de la Salud, (2011),Informe Mundial sobre Discapacidad.Recuperado de: http://www.who.int Ley de los Derechos de las Personas con Discapacidad del Estado de Tamaulipas, (2016), México, LXIII Legislatura, H. Congreso de Tamaulipas. Recuperado de: http://www.congresotamaulipas.gob.mx Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, México, (2011), Cámara de Diputados del H. Congreso de la Unión. Recuperado de:http://www.diputados.gob.mx 95

Quien se considera una persona con Discaoacidad

 


 Se considera con discapacidad a toda persona que padezca o presente una alteración funcional permanente o prolongada, física (motriz, sensorial, orgánica, visceral) o mental (intelectual y/o psíquica) que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social


https://www.google.com/search?q=ser+profesionista+con+alguna+discapacidad&rlz=1C1GCEU_es&oq=ser+profesionista+con+alguna+discapacidad&aqs=chrome..69i57j33i160l2.23913j0j15&sourceid=chrome&ie=UTF-8

Alto riesgo medico

 


Alertan sobre medicamento contra la epilepsia que podría causar discapacidad

Persona en farmacia mirando una caja de medicamento.

Investigadores en Reino Unido consideran que unos 20 mil bebés nacieron en los 70 con diferentes tipos de discapacidad después de que sus madres tomaron valproato de sodio.

La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios de Reino Unido (MHRA) encontró que el valproato de sodio, utilizado para tratar la epilepsia, podría ser responsable de afectaciones en bebés de madres que lo consumieron en el embarazo.

El portal ABC publicó que, de acuerdo con estimaciones, desde la década de los 70 unos 20 mil bebés nacieron con diferentes tipos de discapacidad luego de que sus mamás tomaron el medicamento -también usado en el tratamiento de la migraña y el trastorno bipolar- en el periodo de gestación.

Los hallazgos de la MHRA mostraron que además de los cambios genéticos provocados por el valproato de sodio, este también podría ser el responsable de malformaciones físicas, daños cerebrales y otras consecuencias.

“A esta conclusión ya habían llegado en el 2018 un equipo de investigadores de Corea del Sur, cuando ya un grupo de madres británicas se había unido para exigir una investigación sobre lo ocurrido en el país”,

de acuerdo con el reporte de ABC.

Las discapacidades, confirmó la agencia británica, podrían transmitirse a la segunda e incluso a la tercera generación, además de que las afectaciones alcanzarían la fertilidad, la calidad del esperma en hombres y ser la causa de abortos espontáneos.

“El escándalo, que lleva años copando los titulares, se ha saldado de momento sin indemnizaciones para las personas afectadas y además se sigue recetando el medicamento sin que muchas mujeres sean advertidas, como la ley requiere, de sus efectos secundarios”, añade la nota.

La información de la agencia indica que hasta cuatro de cada 10 bebés corren el riesgo de presentar trastornos del desarrollo y que uno de cada 10 tiene el riesgo de tener anomalías congénitas.

“Según datos del regulador británico, alrededor de 220 mujeres embarazadas estuvieron expuestas al valproato de sodio en el período de tiempo de 2020-2021, cuando ya se conocían de sobra sus efectos secundarios y después de que en el 2018 las autoridades sanitarias emitieran una advertencia de que no se debe recetar este medicamento a ninguna embarazada”,

afirma el reporte.

La discusión de autoridades sanitarias en Reino Unido se encuentra ahora en torno a hasta dónde debe llegar la prohibición del medicamento.

Jeremy Hunt, exministro de salud, se ha pronunciado a favor de que se prohíba recetar el medicamento a mujeres embarazadas, mientras que otras voces exigen que no se administre a ninguna mujer en edad fértil si están disponibles otros medicamentos.

“Este riesgo transgeneracional es muy preocupante. Ha habido rumores de que esta era una posibilidad, pero no había escuchado que la MHRA lo aceptara hasta la semana pasada”, dijo Cat Smith, presidenta laborista del grupo parlamentario sobre el valproato de sodio.

“Esto va a ser devastador para las familias que ahora enfrentan la posibilidad de que sus nietos se vean afectados”,

añadió.

La parlamentaria se pronunció a favor de una compensación económica para las familias afectadas

Por Redacción Yo También

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Depresion y Discapacidad en Mujeres

 

Depresión, primera causa de discapacidad laboral entre mujeres

Mujer sentada frente a una ventana.

Un estudio indica que una de cada cinco mujeres tendrá depresión una vez en la vida y tienen el doble de probabilidad de tenerla en comparación con los hombres.

La depresión es ya la primera causa de discapacidad laboral en mujeres de entre 18 y 44 años en España, de acuerdo con los datos presentados en el XX Seminario Lundbeck, reportó el sitio de noticias Público.

Según la nota, la depresión en las mujeres está asociada al síndrome de sobrecarga de la cuidadora.

Los datos indicaron que una de cada cinco mujeres tendrá depresión cuando menos una vez en la vida y tienen el doble de probabilidad de experimentar algún episodio depresivo en comparación con los hombres.

La información fue presentada por Marina Díaz, presidenta de la Sociedad de Psiquiatría de Madrid el viernes pasado. La especialista dijo que durante la pandemia aumentaron los casos de depresión en el mundo hasta un 28 por ciento.

“En 2020 se diagnosticaron 53 millones de trastornos depresivos, 35 de ellos en mujeres, quienes, junto a los jóvenes, han sido los más afectados.

“A nivel biológico, parece que las estructuras cerebrales de la mujer se ven más afectadas por la exposición al estrés y las fluctuaciones de los niveles hormonales van a condicionar la presentación de la depresión. De hecho, los episodios depresivos empiezan con la aparición de la menstruación y los momentos de mayor riesgo son el postparto, la gestación y la perimenopausia”, mencionó Díaz.

La nota resalta la importancia de la atención de salud de primer nivel para el diagnóstico de trastornos depresivos, que tienen peor pronóstico si se tratan con posterioridad.

Verónica Olmo Dorado, especialista en Medicina Familiar y miembro del Grupo de Trabajo de Salud Mental SEMERGEN, dijo que en los casos de mujeres, la depresión se caracteriza por “la multiplicidad de roles -trabajadora, ama de casa, cuidadora, madre, pareja, hija…-, ser más frecuentadora, presentar somatizaciones frecuentes, tales como dolor muscular, de cabeza o estómago, mayor frecuencia de insomnio y ansiedad asociados”.

Por Redacción Yo También

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Hablando de DiScrIminACiOn

 

Lupus en América Latina: entre racismo y discriminación

Mujer con erupciones rojizas en los brazos.

Una investigación en Perú, Brasil y Colombia revela las dificultades que viven mujeres afrodescendientes para tener diagnósticos oportunos y medicamentos.

Ser una mujer afrodescendiente en América Latina dificulta el acceso a atención y tratamientos médicos, en especial de pacientes con lupus, una enfermedad que puede incapacitar permanentemente a quienes la desarrollan.

La investigación “Lupus en América Latina: Racismo, invisibilización y falta de atención”, realizada por el periódico El Universal, exhibe las dificultades que experimentan las mujeres de Perú, Brasil y Colombia para recibir desde diagnósticos oportunos hasta medicamentos para tratar el Lupus Eritematoso Sistémico (LES).

“Pensemos en el lupus como un agente infiltrado que pone a las defensas del cuerpo contra el propio organismo, produciendo daños en los órganos, generando cansancio… De allí que se enmarque como una enfermedad autoinmune capaz de incapacitar de por vida a quien la padece”,

explica la investigación.

Las mujeres, en particular aquellas que viven en zonas rurales y afrodescendientes, han visto mermada su salud por los obstáculos de sistemas sanitarios públicos que no garantizan sus derechos, apunta el texto.

“Las mujeres en países como Perú, Brasil o Colombia, suelen enfrentar diversas barreras, algunas asociadas a la discriminación debido a su raza o nacionalidad. Incluso, barreras relacionadas con la falta de atención por parte de las autoridades de salud o la falta de acceso a servicios sanitarios en los países donde se encuentran”, describe el texto.

Una situación que complica todavía más la pobre cobertura en salud en una región en donde, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, tres de cada 10 personas no tienen acceso a servicios sanitarios por problemas económicos.

Aunado a esto, los estigmas complican la inserción laboral de mujeres con lupus que, por su etnicidad, ven todavía más vulnerados sus derechos y aumentada la discriminación en su contra.

“…las mujeres afrodescendientes se enfrentan a retrasos en su diagnóstico por falta de especialistas o retardos en los exámenes, lo que allana el camino para que se agrave y comprometa órganos vitales, en particular, el riñón, una tendencia muy presente en esta población, según reseña el artículo ‘Epidemiología global del Lupus Eritematoso Sistémico (LES)’ de Nature Rheumatology”, abunda el texto.

Las fallas en el diagnóstico temprano también abonan a que se complique el LES, dijo Santiago Bernal, reumatólogo y profesor de la Universidad Javeriana en Colombia.

Los resultados de estas desigualdades se observan en las cifras.

“Como lo reflejan las estadísticas de mortalidad del Sistema de Salud de Brasil (SUS): el 87 por ciento de las muertes vinculadas a la enfermedad, entre 2016 y 2020, las cifras más recientes, fueron de mujeres. Del total de muertes en esos mismos años, el 47 por ciento eran mujeres negras”, señala el reportaje.

Por Redacción Yo También

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Super Interesante

 


Alberto Ascherio, médico: “Si no tienes el virus de la enfermedad del beso, tu riesgo de desarrollar esclerosis múltiple es prácticamente cero”

Alberto Ascherio

Una investigación en la Universidad de Harvard avanza en el conocimiento de esta enfermedad autoinmune que afecta principalmente a las mujeres.

Para el epidemiólogo Alberto Ascherio no hay duda de que el virus de Epstein-Barr es el detonante de la aparición de la esclerosis múltiple, una conclusión a la que llegó junto con su equipo de la Universidad de Harvard tras un estudio realizado a más de 10 millones de militares en Estados Unidos.

El descubrimiento representa un avance para el conocimiento y posterior tratamiento de la enfermedad autoinmune, que afecta a tres millones de personas en todo el mundo que, hasta ahora desconocían el detonante de la afección.

En entrevista con El País, Ascherio detalla algunos hallazgos del experimento, iniciado en el año 2000 y que encontró que el riesgo de padecer esclerosis múltiple aumenta hasta en 32 veces después de tener la infección del virus de Epstein-Barr.

Para el epidemiólogo, no hay duda de que el virus es la causa principal de la esclerosis múltiple, a pesar de lo que han señalado otros especialistas.

A continuación se reproducen algunas partes de la entrevista, que puede ser consultada en este enlace.

Si no estás infectado con el virus de Epstein-Barr, ¿cuál es tu riesgo de tener esclerosis múltiple?

Prácticamente cero. Probablemente, la esclerosis múltiple no se desarrolla si una persona no está infectada con el virus. 

Ustedes han afirmado que el virus es “la causa principal” de la esclerosis múltiple. El virólogo Jeffrey Cohen, de los Institutos Nacionales de la Salud de EU, ha declarado que él prefiere tener cuidado con la palabra “causa” y habla de “precondición necesaria”. ¿Qué opina?

La verdad es que yo no lo creo así. Es un poco paradójico, porque decir que es un factor necesario implica que es un factor causal del 100 por ciento de los casos. Cuando yo digo que es una causa, digo que es el factor causal del 99.9 por ciento, un poquito menos.

Usted sí cree entonces que el virus de Epstein-Barr causa la esclerosis múltiple.

Sí, yo creo que no hay duda de que la esclerosis múltiple es una complicación rara de la infección con el virus de Epstein-Barr, pero siempre hay otros factores. ¿Que cómo es posible que un virus tan común cause una enfermedad rara?

Pues esto no es una excepción, es la regla. El virus de Epstein-Barr causa el linfoma de Burkitt, que es un linfoma raro, y también causa carcinoma nasofaríngeo, que también es muy raro. Muchos virus causan raramente enfermedades graves.

Siempre hay una predisposición genética, factores ambientales, otras infecciones o un conjunto de factores. Es lo mismo que ocurre con la covid: algunas personas se mueren y otras no tienen síntomas. 

¿Es posible entonces imaginar un tratamiento que elimine el virus de nuestras células?

En teoría, sí. Lo que se puede hacer es bloquear la replicación del virus cuando la célula se reproduce. 

¿Usted cree que si se elimina el virus de una persona con esclerosis múltiple es posible que se cure?

Eso es lo que no se sabe, honestamente. Nosotros demostramos que el virus causa la enfermedad, pero hay dos aspectos: puede causar solo el inicio de la enfermedad o además causar su progresión. Es casi seguro que si el virus está presente siga estimulando esta respuesta autoinmune. Es probable, pero no es seguro. También es posible que, incluso eliminando el virus, este proceso inmunitario siga por su cuenta. Todavía no sabemos la respuesta.

Por Redacción Yo También

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Articulo de gran sabiduria

 

Ictiosis arlequín: la extraña enfermedad de la piel de pez

Ariadna López con la piel de su rostro descamada.

Es la condición provocada por una mutación genética que afecta el proceso por el que se forma la epidermis.

Hidrataciones y baños cada ciertas horas, exfoliaciones y cremas, cuidados especiales en párpados y oídos y dolores constantes son parte de la rutina de Ariadna López, una mujer que tiene ictiosis arlequín, una rara enfermedad de la piel.

En entrevista con El País, la joven de 21 años narra cómo, además de las dolencias físicas que supone su condición, ha hecho frente a las complicaciones de una condición cara, para la que hay poca investigación y para la que el sistema público de salud de España no cubre los medicamentos necesarios para sobrevivir.

“Ariadna quiere visibilizar su dolencia: ‘Para que todos sean conscientes de la cantidad de gastos y de horas de vida que perdemos los afectados aplicándonos unos tratamientos que el Sistema Nacional de Salud no cubre en absoluto y que solo son paliativos porque padecemos muchos picores y escozor, entre muchas otras cosas’”, aseguró López.

Visibilizar, dice, servirá para dejar de estigmatizar.

“Ahora que soy más mayor lo llevo mucho mejor. Aun así no ha sido fácil tener que soportar todos los días miradas de asco o de pena, comentarios fuera de lugar, gestos de desprecio… Y todo esto es a causa de la ignorancia y del desconocimiento. Queremos que la gente se ponga en nuestra piel para luchar por la investigación de la ictiosis, para que algún día podamos hablar de ella en pasado”, mencionó en la entrevista.

Trozos escamosos de la piel de Ariadna López en un recogedor, son los residuos que se despliegan de su piel de forma cotidiana.
Descamación después de una hora.

La ictiosis arlequín, también llamada enfermedad de la piel de pez, es una condición provocada por una mutación genética que afecta el proceso por el que se forma la epidermis; según cálculos de 2014, en todo el mundo había apenas 200 casos, aunque no se cuenta con cifras precisas de incidencia del padecimiento.

El reporte de El País indica que la mayoría de los bebés que nacen con esta enfermedad fallecen al poco tiempo por las complicaciones del padecimiento, que les dificulta respirar, comer y que supone un alto riesgo de infecciones por las heridas de la piel.

La prevalencia es tan poca, explica la nota, debido a que esta ictiosis es congénita, autosómica recesiva, es decir, “se transmiten de padres a hijos siempre que los dos progenitores sean portadores de la mutación genética”.

Por Redacción Yo También | Fotografías del El País

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