“Lo difícil no es ser mamá de alguien con discapacidad, lo difícil es la sociedad”: Julieta Rentería
Cuando Julieta Rentería tenía 24 años se convirtió en madre de Rebecca tras un embarazo y parto que vivió con tranquilidad y sin complicaciones. Sin embargo, a los tres meses del nacimiento de la niña recibió la primera alerta de que había algo diferente en su hija, luego de un ataque de epilepsia.
En entrevista con el medio digital EMEEQUIS, Julieta recuerda que ella y su pareja llevaron a Rebecca con un neurólogo que le realizó estudios y no solo confirmó la epilepsia, sino que fue más allá y les dijo que la bebé no tenía nada de control cefálico, así que diagnosticó hipotonía, es decir debilidad en el movimiento y falta de tono muscular.
El diagnóstico coincidió con una oferta laboral en Ciudad de México para su esposo, lo que permitió que encontraran más oportunidades médicas y fisioterapéuticas, más el desencanto experimentado en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR).
“Fue toda una experiencia estar en el INR. Primero, los traslados, porque estábamos ya en una ciudad más grande, entonces había que viajar varias líneas del Metro y luego el Tren Ligero para llegar hasta allá, cargándola en el fular y estar ahí todo el día.
“La atención no era mala, pero por la saturación de pacientes eran terapias grupales con niñas y niños con diferentes discapacidades; y como mi esposo sí tenía trabajo en el estudio socioeconómico nos marcaron para que no tuviéramos ningún descuento por lo que dije bueno, si voy a estar pagando como si fuera particular voy a buscar una terapia particular que no me desgaste tanto en el trayecto porque pues iba principalmente sola”, comparte.
A lo largo de la entrevista con Frida Mendoza, Julieta relata lo que fue asimilar la noticia y entender de qué se trata la parálisis cerebral, porque la información disponible no era suficiente.
El caso de Rebecca no es excepcional. Estimaciones a nivel mundial, indican que cada día nacen aproximadamente mil bebés con parálisis cerebral. Y, en México, el censo del INEGI establece que hay 6.2 millones de personas con discapacidad. También indica que, además de ellas, hay un millón 590 mil 583 (13 por ciento de la población) y 13 millones 934 mil 448 (el 11.1 por ciento), que tienen algún problema o condición mental y limitaciones, respectivamente.
Así, como puedes leer en Lo que encontró el Censo 2020 sobre las pcd, el total en México de personas con alguna condición de discapacidad es de más de 21 millones 704 mil 921, de entre las que al menos 770 mil tienen parálisis cerebral.
Hoy, a más de 5 años y medio de que Julieta tuvo su primer acercamiento con la parálisis cerebral, la hipotonía fue superada gracias a la fisioterapia, los ataques de epilepsia persisten y Rebecca ya puede caminar por periodos cortos. Además, la familia regresó a San Luis Potosí y allá cuenta con una red de apoyo.
Además de los retos que impone la maternidad como la gestión de tiempos o los estereotipos de una madre perfecta y abnegada, Julieta agrega uno más: la falta de accesibilidad.
Estos años y las experiencias acumuladas la llevan a Julieta a subrayar que tener una discapacidad o ser mamá de alguien con discapacidad no debería ser considerado como el fin del mundo, algo triste o difícil, porque lo verdaderamente complicado es que México no tiene la capacidad suficiente para apoyar a las personas con alguna condición.
“Los mayores obstáculos que he vivido no es la discapacidad como tal, sino el entorno que muchas veces te hace incapaz de vivir en él, tú tienes que adecuarte al mundo donde el resto de la gente ‘no tiene problemas’ y todas sus capacidades. Es la sociedad la que te pone el pie, porque si la educación, la salud, la medicina fuera accesible, tendrías las herramientas para poder estar”,
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